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El ángel de mi sobrino es un niño autista

tomado del Blog de Glenda

Jk no sabe de ángeles ni mensajeros o guardianes alados. Para él la palabra ángel está asociada con un compañerito del aula, un niño autista. Ángel lo acompaña desde preescolar. Es un niño inquieto, como todos: corre de un lado a otro, sale por la puerta, se para en la silla, le parte la punta a los lápices, se tira en el piso. Sus compañeros de aula le imitan. A veces la mamá de Ángel lo acompaña. Cuando ella no está es demasiado para la maestra de primer grado.
A pesar de ser autista, Ángel debe estar en una escuela normal, compartir con los niños, socializar. Su criterio diagnóstico no lo obliga a estar en una “escuela especial”. Ha mejorado mucho desde la primera vez que lo conocí en prescolar. Recuerdo la alegría del grupo cuando comenzó a identificar las figuras geométricas, algunos números. Recuerdo la sonrisa de aquella maestra, los aplausos en el aula. Pero Ángel ya está en primer grado, y este es un nivel elemental para todos los niños, más riguroso. A muchos padres del aula les preocupa que Ángel no permita a la maestra concentrarse en la clase y desatienda la enseñanza del resto de los niños. A mí también me preocupa, pero no comparto la solución de sacar a Ángel de la escuela. Mi hermana tampoco. Entiendo todas las reacciones: la protectora por parte del Ministerio de Educación que indica que Ángel debe estar en un aula de la enseñanza regular; la de los padres molestos porque ven comprometido el aprendizaje de sus hijos si la maestra tiene que concentrarse todo el tiempo en Ángel; y la de desesperación de la maestra, con poca experiencia y preparación para atender este trastorno y a punto de rendirse si no se haya una solución. Hace un año, en esta misma fecha, mi sobrino fue a la escuela vestido de azul. Cada 2 de abril es el Día de la Concienciación sobre el Autismo y ese color se asocia a la solidaridad con quienes padecen esta enfermedad. En su aula de prescolar había un niño autista, aunque ni él ni ningún otro niño notara la diferencia. Hoy, en esta misma fecha, no sé si Ángel irá a la escuela, a su aula de primer grado. Si la realidad fuera azul Ángel tendría una maestra para él solo, dentro del aula de mi sobrino. Si la realidad fuera azul los padres estarían contentos de ver crecer a sus hijos con niños diferentes y tener desde pequeños una lección de igualdad y respeto. Si la realidad fuera azul la maestra de mi sobrino no pediría la baja. Por suerte, mi sobrino no distingue el color de las diferencias. Sabe que azul es el mar y el cielo, y sabe que Ángel es un niño igual a él, igual a otros. Para nosotros debería ser igual.

Cáncer: te confieso mis miedos

Tomado del blog: Bitácora de Glenda

El día que el médico de guardia me examinó los senos, yo ni siquiera podía excitarme con su cara de doctor lindo. Estaba asustada.

Mis miedos comenzaron en 2013, pero no con el cáncer de seno de mi hermana Kenia. Mis miedos comenzaron un domingo mucho después, con mis propios dolores en los senos… y no se han marchado más.

Desde entonces una displasia —normal a mi edad y por mi condición de nulípara— debe ser evaluada cada tres meses con ultrasonido y examen médico. Los antecedentes de cáncer en mi familia así lo sugieren.

Cada consulta, cada ultrasonido, es una prueba de resistencia a mis nervios. Nada puede disimular mis dientes apretados, nada puede calmarme: ni 500 padres nuestros y avemarías, ni un juego en el celular, ni un buen libro, ni conversar de cualquier tontería o tema interesante. Tengo miedo, siempre.

Hace dos años el seguimiento a una imagen en ambos senos me tuvo en vilo durante mucho tiempo. Una desapareció, la otra comenzó a crecer. “Hay que operar, no voy a correr riesgos”, me tranquilizó mi doctora… y también me asustó.

Yo era la operada número 4 de siete. La lista era por edad. Las tres muchachas que me sucedían se habían operado ya otras 2 veces. Y aunque disimulé calma, ellas notaron mis nervios. Y yo noté los suyos, a pesar de conocer el procedimiento.

Cambio de ropa: bata verde. Silla de ruedas: preoperatorio. Agujitas en las orejas para los nervios. Salón quirúrgico: cuatro médicos; brazo izquierdo amarrado; hidrocortisona en vena para el asma; anestesia general… y todo se apagó.

Desperté 45 minutos después en postoperatorio. Seno izquierdo vendado. Receta con pastillas para el dolor, método para limpiar la herida. Reposo por 15 días. Y el brazo izquierdo sin poderlo levantar.

Luego vino la rehabilitación por una bursitis, la consulta de seguimiento externo, la recogida de la biopsia. Negativa. Alivio. Llanto. Todavía miedo.

La cicatriz hizo un queloide en mi seno izquierdo. Desnuda frente al espejo no se ve, pero se descubre al tacto. Es mi marca personal, y hay quien dice que me vuelve una mujer más interesante, como imperfecta, más real. Yo he aprendido a quererla, más allá de esteticidades.

Cada tres meses vuelve el ciclo atemorizante. Sigo con mucho miedo, pero mi cicatriz me recuerda que el miedo no me puede paralizar.

¿El diagnóstico médico a un clic?

Tomado del blog: De lupas y catalejos
La paulatina llegada de Internet a Cuba propicia búsquedas sobre enfermedades, uso de medicamentos, tratamientos alternativos (Abel Rojas / Cubahora)

Unas noches atrás, mientras caminaba de regreso a casa, encontré a un amigo que no veía hace mucho. Después de ponernos al día sobre nuestras respectivas pequeñeces cotidianas, le conté sobre la enfermedad de un conocido de ambos.

Entonces, mi interlocutor, con una sapiencia en el tema que hasta entonces no le sospechaba, hizo toda una disertación sobre la posible evolución del paciente y los tratamientos debidos.

Nos despedimos poco después, pero quedé pensativa: ¿y cómo sabe él todo eso?, incluso me esforcé en rememorar si tenía algún estudio médico, pero no, había tomado el camino de la ingeniería, estaba segura.

Lo suyo es un entusiasmo amateur, un hobby que, valga decirlo, comparten un buen número de cubanos y cubanas; y que, también es justo aclarar, no tiene sus bases solo en un alto nivel de instrucción sino también en el acceso universal y gratuito a la salud.

Para quienes habitan este archipiélago, las instituciones médicas, desde el consultorio hasta los más prestigiosos hospitales, no son zonas vedadas; y se ha desarrollado una cultura de acudir a ellas que ciertamente conlleva familiarizaciones con exámenes, diagnósticos y prescripciones.

El problema está en aquellos que, sin haber usado jamás una bata blanca, creen que pueden ellos mismos recetar, basados en sus experiencias o la de personas cercanas, ¡y cuántos hay!

No sorprende entonces que la paulatina llegada de Internet a la isla propicie búsquedas sobre enfermedades, uso de medicamentos, tratamientos alternativos…

Ya sea quienes pueden conectarse desde el trabajo o la casa, por motivos laborales, o los que acuden a los puntos wifi o el servicio de Nauta Hogar, casi todos sucumben a la tentación de consultar a “Doctor Google” sobre temas de salud.

Hasta ahí no habría problema si no fuera porque quedarse con la versión de una página web entraña tantos o más peligros que guiarse en el mundo offline por criterios inexpertos y no acudir al personal facultado.

El fenómeno ya es mundial y por tanto está extensivamente estudiado. Buena parte de la información de salud que los internautas buscan corresponde a enfermedades como cáncer, gripe, diabetes, diarrea, alergia, depresión, Alzheimer, sida, anorexia o Parkinson.

Y si poder acceder a todo ese caudal de conocimiento es maravilloso, para quien no esté alerta puede ser muy frustrante. Mucha de la información disponible en Internet  sobre temas médicos está destinada a un público especializado, por tanto, el lector promedio se ve incapacitado para filtrar la información, la distorsiona y termina fijando solo los datos más alarmantes, con la consiguiente carga de miedo y ansiedad.

De más está decir que no todas las fuentes son fiables y que debe precisarse bien la fecha de actualización del artículo; que las historias de vida de sobrevivientes —tan frecuentes en la red de redes— no pueden generalizarse: cada cuerpo humano es un universo; y la mayoría de los contenidos disponibles se refieren a las patologías más graves, y no a las comunes que pueden relacionarse con síntomas similares a los de las primeras.

Si bien existen fenómenos más complejos como la ciberhipocondría, aun sin llegar a obsesionarse, cualquier persona puede desconfiar de su médico al indagar por tratamientos o consultar estadísticas.

El foro ¿Tu médico es Internet?, desarrollado por Cubahora, ofreció indicios sobre la percepción que existe en el país de este fenómeno.

Los comentarios acusan una conciencia colectiva de que automedicarse no es una opción y de que “buscar enfermedades y creerse que eso es lo que uno tiene” implica cierto morbo perjudicial.

Los foristas reconocieron leer sobre temas de salud y destacaron el beneficio de Infomed y de secciones médicas en la prensa cubana para ahondar en las recomendaciones de los facultativos y “entender mejor”, sin poner en duda el diagnóstico inicial.

En el contexto de la falta de medicamentos que experimenta el país, por carencia de materias primas, y que comienza a ceder, según datos de la industria farmacéutica nacional, varios usuarios dijeron haberse informado con enfoque más práctico: conocer sobre medicamentos análogos a los comercializados en Cuba para gestionarlos a través de amigos o familiares en el extranjero. Incluso, en ese caso preguntar a un médico se hace imprescindible.

Contrastar fuentes serias y nunca pensar que una lectura a la distancia de un clic puede sustituir la visita a un centro asistencial son recomendaciones no por obvias menos necesarias.

Cada vez habrá más acceso a Internet en el país y más cubanos sucumbiremos al mal de la autoconsulta web, preparémonos entonces para informatizarnos, que supone en buena medida saber discernir el oro de entre las rocas.

Cuba recurre al afecto para tratar a los niños con cáncer [+ video]

Tomado del Blog Cuba Isla Mía

Entrevista con el Dr. Jesús de los Santos Renó Céspedes, consulta médica: Xerodermia pigmentosa. Hospital Oncológico de Ciudad de La Habana

En el sistema de salud de Cuba más del 75% de los niños tratados por diferentes tipos de cáncer logran curarse y llevar una vida normal, según datos ofrecidos por el del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) de la isla.

El doctor Jesús de los Santos Renó, que desde hace treinta años está a cargo de la sala infantil del INOR de La Habana, visita a cada uno de sus jóvenes pacientes al comienzo de cada jornada, y revisa su historial clínico para hacer un seguimiento de su evolución.

«Nos sostiene el amor a lo que hacemos», confiesa el doctor Renó, que destaca la importancia de la vocación a la hora de tratar niños con enfermedades malignas.

Los jóvenes pacientes del INOR no pueden asistir a la escuela como los niños sanos, pero cuentan con una maestra que los atiende de manera personalizada.

Merlene Álvarez, maestra de la planta infantil del INOR, cuenta que el objetivo principal es ayudar a los niños para hacer más «llevaderas» sus largas estancias en el centro de salud. Ver que terminan sus estudios al igual que los alumnos de las escuelas «ayuda a su autoestima», explica.

Idael Torres Curnaux, que fue tratado en el INOR a causa de un tumor ocular y ahora ejerce allí como médico, decidió estudiar medicina motivado por el afecto que recibió durante su estancia como paciente.

Torres Curnaux suele visitar a sus pacientes casa por casa para cuidar su salud física y emocional, ya que una de las tareas de los doctores es «curar el alma», concluye el doctor, que podría haberse curado con un fármaco estadounidense, pero que, a causa del bloqueo impuesto por Washington, no pudo acceder al mismo.

LA VITAMINA C PUEDE “ANIMAR” A LAS CÉLULAS MADRES DEL CÁNCER DE LA SANGRE A MORIR

 

Tomado del Blog El Ciervo Herido

Ciertos cambios genéticos son conocidos por reducir la capacidad de una enzima llamada TET2 para alentar a las células madre a convertirse en células maduras de la sangre, que finalmente mueren, en muchos pacientes con ciertos tipos de leucemia, dicen los autores. El nuevo estudio encontró que la vitamina C activó la función TET2 en ratones diseñados para ser deficientes en la enzima.

La vitamina C puede “decir” a células madre defectuosas en la médula ósea que maduren y mueran normalmente, en lugar de multiplicarse para causar cánceres de sangre. Éste es el hallazgo de un estudio dirigido por investigadores del Centro del Cáncer Perlmutter en ‘NYU Langone Health’, Estados Unidos, y publicado en la edición digital de este jueves de la revista ‘Cell’.

Ciertos cambios genéticos son conocidos por reducir la capacidad de una enzima llamada TET2 para alentar a las células madre a convertirse en células maduras de la sangre, que finalmente mueren, en muchos pacientes con ciertos tipos de leucemia, dicen los autores. El nuevo estudio encontró que la vitamina C activó la función TET2 en ratones diseñados para ser deficientes en la enzima.

“Estamos emocionados por la perspectiva de que altas dosis de vitamina C pudieran ser un tratamiento seguro para patologías de la sangre causadas por las células madre de la leucemia deficientes en TET2, muy probablemente en combinación con otras terapias dirigidas”, dice el autor del estudio correspondiente Benjamin G. Neel, profesor en el Departamento de Medicina y director del Centro del Cáncer Perlmutter. Hay cambios en el código genético (mutaciones) que reducen la función TET2 en el 10 por ciento de los pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA), en el 30 por ciento de las personas con una forma de pre-leucemia llamada síndrome mielodisplásico, y en casi el 50 por ciento de los pacientes con leucemia mielomonocítica crónica.

 

Estos cánceres causan anemia, riesgo de infección y hemorragia, ya que las células madre anormales se multiplican en la médula ósea hasta que interfieren con la producción de células sanguíneas, con el número de casos aumentando a medida que la población envejece.

Junto con estas enfermedades, nuevas pruebas sugieren que aproximadamente el 2,5 por ciento de todos los pacientes de cáncer de Estados Unidos –o aproximadamente 42.500 pacientes nuevos cada año– pueden desarrollar mutaciones Tet2, incluyendo algunos con linfomas y tumores sólidos, según los autores.

INTERRUPTOR DE MUERTE CELULAR

Los resultados del estudio giran en torno a la relación entre TET2 y la citosina, una de las cuatro “letras” del ácido nucleico que componen el código de ADN en los genes. Cada tipo de célula tiene los mismos genes, pero cada uno obtiene instrucciones diferentes para activar sólo los necesarios en un contexto celular dado. Estos mecanismos reguladores “epigenéticos” incluyen la metilación del ADN, la unión de una molécula pequeña denominada grupo metilo a las bases de citosina que cierran la acción de un gen que las contiene.

La vinculación y retirada de los grupos metilo también sincroniza la expresión génica en las células madre, que pueden madurar, especializarse y multiplicarse para convertirse en músculos, huesos, nervios u otros tipos de células. Esto ocurre cuando el cuerpo se forma, pero la médula ósea también mantiene grupos de células madre a mano en la edad adulta, listas para convertirse en células de reemplazo según sea necesario.

En la leucemia, las señales que normalmente dicen a una célula madre de la sangre que madure funcionan mal, dejando que se multipliquen sin cesar y “auto-renueven” en lugar de producir glóbulos blancos normales necesarios para combatir la infección.

La enzima estudiada en este informe, Tet metilcitosina dioxigenasa 2 (TET2), permite un cambio en la estructura molecular (oxidación) de los grupos metilo que se necesita para que puedan retirarse de las citosinas. Esta “desmetilación” se convierte en genes que indican a las células madre que maduren y para iniciar una cuenta atrás hacia la auto-destrucción como parte de la rotación normal.

Esto sirve como un mecanismo de seguridad contra el cáncer, que se interrumpe en pacientes con cáncer de sangre con mutaciones TET2, dice Neel. Para determinar el efecto de las mutaciones que reducen la función de TET2 en células madre anormales, el equipo de investigación diseño genéticamente ratones de tal manera que los científicos podrían apagar o encender el gen TET2.

Similar a los efectos naturales de las mutaciones TET2 en ratones o seres humanos, el uso de técnicas de biología molecular para desactivar TET2 en ratones provocó un comportamiento anormal de las células madre. Sorprendentemente, estos cambios se invirtieron cuando se restauró la expresión de TET2 mediante un truco genético.

ALTAS DOSIS DE VITAMINA C POR VÍA INTRAVENOSA

Trabajos anteriores habían demostrado que la vitamina C podría estimular la actividad de TET2 y sus familiares TET1 y TET3. Debido a que sólo una de las dos copias del gen TET2 en cada célula madre suele verse afectada en enfermedades de la sangre con TET2, los autores plantearon la hipótesis de que altas dosis de vitamina C, que sólo pueden ser administradas por vía intravenosa, pueden revertir los efectos de la deficiencia de TET2 mediante la activación de la acción del resto del gen funcional.

De hecho, encontraron que la vitamina C hizo lo mismo que restaurar la función TET2 genéticamente. Al promover la desmetilación del ADN, el tratamiento con altas dosis de vitamina C indujo a las células madre a madurar y también suprimió el crecimiento de células madre de cáncer de leucemia de pacientes humanos implantadas en ratones.

“Curiosamente, también encontramos que el tratamiento con vitamina C tenía un efecto sobre las células madre leucémicas que se asemejaba a daño a su ADN”, dice la primera autor del estudio, Luisa Cimmino, profesora asistente en el Departamento de Patología de ‘NYU Langone Health’. “Por esta razón, decidimos combinar la vitamina C con un inhibidor de la PARP, un tipo de fármaco conocido por causar la muerte de células cancerosas mediante el bloqueo de la reparación de daños en el ADN y ya aprobado para el tratamiento de ciertos pacientes con cáncer de ovario”.

Tuvo un efecto mejor sobre las células madre de la leucemia, llevándolas desde la auto-renovación hacia la madurez y la muerte celular. Los resultados también sugieren que la vitamina C puede conducir a las células madre leucémicas sin mutaciones TET2 hacia la muerte, dice Cimmino.

“Nuestro equipo está trabajando para identificar sistemáticamente los cambios genéticos que contribuyen al riesgo de leucemia en grupos significativos de pacientes”, dice el autor correspondiente Iannis Aifantis, profesor y presidente del Departamento de Patología de ‘NYU Langone Health’. “Este estudio añade la orientación del TET2 anormal impulsado por la desmetilación de ADN a nuestra lista de potenciales nuevos enfoques de tratamiento”, concluye.

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